Cosa vuol dire vivere con un familiare con disabilità? Qualsiasi nucleo familiare nel corso della sua evoluzione si trova a dover far fronte ad eventi e compiti più o meno stressanti e traumatici che richiedono spesso un processo di riorganizzazione e ristrutturazione interna. La ristrutturazione attuata sia a livello individuale che familiare e relazionale è molto importante ed un ruolo significativo giocano le strategie di intervento, fronteggiamento ed adattamento che ogni singolo componente della famiglia prima, e l’intero nucleo familiare poi, mette in atto. Questo assume particolare significato quando all’interno della famiglia nasce un figlio disabile, le aspettative dei genitori e dei fratelli maggiori vengono disattese, sono frequenti sentimenti di rabbia, vergogna, colpa ed inadeguatezza. Ogni componente della famiglia si trova a vivere inevitabili ripercussioni psicologiche, sociali ed emotive, poiché obbligati a confrontarsi con una realtà fino a quel momento sconosciuta. I sentimenti che scaturiscono sono sentimenti di preoccupazione, rabbia, impotenza e sconforto e conducono ad una condizione di malessere che può manifestarsi con disturbi d’ansia, disturbi del sonno, depressione e problematiche di tipo somatico, come tensione muscolare, disturbi gastrici, emicrania e stanchezza cronica. Si sperimenta poi anche demoralizzazione e senso di colpa e i membri della famiglia si sentono disorientati e preoccupati a causa dei cambiamenti a cui dovranno fra fronte che implicano spesso conflitti coniugali, disaccordo in merito alla gestione dell’individuo e della patologia stessa e alienazione di altri membri familiari come i fratelli e le sorelle che , se non devono rispondere a richieste da parte dei genitori più o meno esplicite di sostituzione del loro ruolo, sono spesso tenuti all’oscuro della situazione il più possibile, con lo scopo di proteggerli e tutelarli. L’esclusione e la segretezza da parte dei genitori in merito alla condizione del fratello invece non fa altro che sviluppare ed incrementare in loro la confusione e il disorientamento. Non è raro infatti che le famiglie sperimentino confusione ed incertezza in merito alla qualità e alla tipologia delle informazioni da condividere con i figli, a causa proprio del desiderio di proteggerli.Il significato che la disabilità assume all’interno della famiglia dipende anche dall’interazione della patologia con altri fattori individuali propri di ogni soggetto coinvolto. Ogni membro della famiglia vive ed interpreta la situazione in una diversa maniera ed ogni individuo può svolgere un ruolo estremamente importante nel mantenimento o nel cambiamento adattivo della situazione. La disabilità di un figlio rappresenta un evento particolarmente disadattivo per la maggior parte dei familiari e le modalità e le strategie con cui la famiglia affronta questo evento influiscono sull’andamento della patologia, dello sviluppo del bambino e della famiglia stessa, inclusi il benessere e l’adattamento di un eventuale altro figlio sano. L’impatto della disabilità sui fratelli sani: i siblingsI fratelli di individui che presentano una patologia o una disabilità vengono definiti all’interno del contesto della relazione fraterna con il termine inglese “sibling”. La diagnosi di disabilità ha degli effetti non solo sulle figure genitoriali, principali caregivers, su cui si focalizza la maggior parte dell’attenzione in ottica scientifica e sanitaria, ma anche sui fratelli sani e sulla relazione fraterna. La disabilità di uno dei due figli può rendere il genitore più attento alle sue necessità e esigenze e questo può suscitare la rivalità e la gelosia del fratello incrementando il bisogno e il desiderio di affetto e vicinanza con il genitore, oltre che il distacco con il fratello. Al contrario, un esito di tale situazione può anche essere il senso di protezione e il desiderio di presa in carico da parte del fratello sano. I fattori importanti da considerare perché si verifichi una o l’altra dinamica sono le caratteristiche di personalità del paziente, le caratteristiche di personalità dei genitori e le risposte e le modalità di gestione che questi mettono in atto per far fronte alla situazione, la relazione che ogni genitore ha con ciascun figlio ed in particolare i comportamenti e le strategie messe in atto allo scopo di non far soffrire il figlio non portatore di disabilità di una deprivazione di cure e affetto, in favore del figlio disabile. Molto importanti sono anche le caratteristiche strutturali del legame fraterno, tra cui la differenza di età, la differenza di genere, la numerosità della fratria e le caratteristiche degli ambienti sociali del bambino, inclusa la possibilità di supporto da altri membri della famiglia, dalla scuola e dai servizi sanitari disponibili. Un comportamento adeguato da parte dei genitori può portare ad una serie di conseguenze per quanto riguarda lo sviluppo del bambino. La famiglia è infatti il luogo più importante per la crescita e lo sviluppo della personalità dell’individuo. La presenza di un contesto supportivo e di relazioni di attaccamento positive è la risposta per far fronte alle difficoltà dei siblings: se i fratelli non hanno un adeguato supporto e sostegno nell’affrontare la situazione possono verificarsi ripercussioni ad esempio in termini di traumatizzazioni. E’ dunque di fondamentale importanza fornire informazioni ai siblings per farli sentire inclusi nell’esperienza familiare e per combattere lo stigma sociale che si può manifestare a scuola o nei rapporti con i pari. A questo proposito è importante costituire interventi in modo mirato e specifico per i siblings, che incrementino la vicinanza e il coinvolgimento, ma che rispettino anche e consentano il mantenimento delle differenze. E’ importante che incoraggino una certa distanza sociale che porti allo sviluppo e alla crescita del fratello sano in uno spazio di vita indipendente che contribuirà alla sua responsabilizzazione e, in molti casi, anche ad incrementare la sensibilità e l’empatia, facilitando un comportamento funzionale, utile ad entrambi i fratelli. Il supporto psicologico e sociale derivante dal legame fraterno può avere effetti benefici anche per quanto riguarda l’andamento della patologia e l’isolamento sociale. Tuttavia l’impatto sul rapporto fraterno viene spesso trascurato dalla ricerca e dagli interventi in campo sanitario, nonostante il suo potenziale ed il suo riconoscimento come fattore protettivo. La maggior parte dei siblings infatti riferisce, se intervistati, di sentirsi invisibili sia all’interno della loro famiglia, sia per quanto riguarda il sistema sanitario. Riportano inoltre di vivere un senso di abbandono per la “perdita” del fratello, facilmente comprensibile se valutiamo la relazione fraterna come fondamentale in termini di sostegno pratico ed emotivo, di compagnia e di sviluppo di adeguate capacità cognitive e sociali, e per quanto riguarda poi la “perdita” dei genitori, stremati dalla condizione del fratello. E’ qui che, nel tentavo di gestire e convivere con la situazione possono mettere in atto strategie di fronteggiamento (coping) adattive o disadattive con comportamenti di distacco nel tentativo di far fronte ai sentimenti di rabbia e frustrazione. Esempi possono essere l’isolamento, messo in atto con l’intento di non essere sopraffatti dai sentimenti negativi, l’evitamento in cui ci si allontana dalla vita familiare e dal fratello per non dover pensare alla situazione, la normalizzazione attuata con lo scopo di ridurre lo stigma o per negare la condizione di disabilità. O infine, la estrema cura e il significativo coinvolgimento nella vita del fratello al fine di far fronte a sentimenti di impotenza, inadeguatezza o colpa. Questi sentimenti possono essere tenuti nascosti con l’intento di non pesare ulteriormente sui genitori o emergere spesso con aggressività e condotte disregolate. Tuttavia, il lato positivo dell’esperienza di essere un siblings è che spesso alcuni fratelli e sorelle presentano competenze sociali superiori alla media e comportamenti prosociali caratterizzati da maggiore empatia, solidarietà, tolleranza e sensibilità, dati dal quotidiano confronto con la disabilità.
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November 2020
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